Journée "lueur d'espoir" Smith Magenis

Bonjour,

Le 22 décembre prochain, nous organisons une journée "lueur d'espoir" dans le but de récolter des fonds pour l'association Smith Magenis (http://www.smithmagenis.com), association pour les personnes atteintes du Syndrome de Smith Magenis, maladie orpheline diagnostiquée chez mon fils Grégory.
Nous serons toute la journée à la salle polyvalente de Plogoff et il y aura un goûter avec vente de gâteaux, crêpes etc...
Le soir, vers 18h, chacun pourra apporter son lumignon (nous en avons mis en vente dans certains commerces, n'hésitez pas à me demander lesquels !) et nous ferons une illumination tous ensemble, symbole d'espoir pour toutes les personnes smith magenis et leur entourage.

Cette maladie orpheline est caractérisée par la microdélétion du chromosome 17. La première description du S.M.S. (Smith-Magenis syndrome) a été faite en 1982 par les DocteursA. Smith et H. Magenis. Le syndrome toucherait environ 1 enfant sur 25000. C'est une maladie chromosomique associant entre autres une dysmorphie, des troubles du comportement, des troubles du sommeil et un retard mental.